Глеб Петренко, 2015 г.р.
Маленький Глебушка Петренко, которому нет еще 3-х лет, болен очень серьезным заболеванием – миопатия Дюшена-Беккера.
Глеб с рождения отставал в развитии, не мог долгое время сидеть без поддержки, вставать на ножки, очень поздно пошёл. Врачи диагностировали у Глеба гипертонус мышц и синдром двигательных нарушений. Назначили лечение, но положительной динамики лечение не принесло. На очередном обследование у Глеба предположили миопатию Дюшена. Генетический анализ подтвердил этот страшный диагноз.
Это очень тяжёлое заболевание, одна из наиболее злокачественных форм дистрофий. Заболевание начинается в возрасте от 3 до 5 лет, быстро прогрессирует и вскоре приводит к полной обездвиженности. Основными симптомами является мышечная слабость, которая в первую очередь связана с атрофией мышц. Сначала атрофируются мышцы бедер, таза, плеч и икроножной мышцы. Мышечная слабость возникает также в руках, шее и других частях тела, после чего повреждает дыхательные и сердечные мышцы.
В настоящее время Глебушка постоянно наблюдается у Московских специалистов по нашему диагнозу, принимает много дорогостоящих лекарств, в том числе зарубежные препараты, это необходимо для поддержания мышц, чтобы приостанавливать развитие дистрофии, лекарства обходятся семье в 3 600 грн. на 3 месяца.
Чем старше Глеб становится, тем серьезнее лечение. К четырем годам Глебушку переведут на более сильные лекарства, это гормональная терапия, которая приведет к лишнему весу, и побочным действиям. Сейчас Глебушка чувствует себя стабильно, но часто падает, также не может самостоятельно подниматься, если упадет, он не может ходить по лестнице без поддержки. Но мы не теряем надежды и веры в то что однажды найдут лекарства от этой страшной болезни.
